«Con un 98% de discapacidad, pretenden enviar a Lucas a un aula de transición a la vida adulta»

«Si no dejan que Lucas se quede aquí, en su instituto, donde se siente bien y está bien atendido, se quedará en casa», afirma Susi Fresneda mirando a su hijo, a quien Eva, una de las auxiliares técnicas educativas del aula Ueeco (Unidad Educativa Específica en Centro Ordinario) del instituto Sa Colomina da el desayuno. Eva llena una enorme jeringa con una papilla que da al chico a través de una cánula que conecta directamente con su estómago. Lo que se conoce como un botón gástrico. Lucas tiene 18 años —«en julio cumplirá 19», matiza la madre— y el curso que viene ya no podrá seguir en el que ha sido su centro los últimos cinco cursos.

La lucha de sus padres es conseguir que Lucas se quede ahí, ya que consideran que es el mejor recurso para su hijo, dos cursos más, hasta los 21, momento en el que tendrá que salir del circuito educativo y recurrir a un centro de día. Lucas tiene un 98% de discapacidad. Es, de hecho, el chico con un mayor grado de discapacidad reconocido en la isla. Lucas no ve, apenas oye, no se mueve. No puede hacer nada por sí mismo. «No le dan el cien por cien de discapacidad porque está vivo», indica su madre. «Cuando hace paseos, ya sea en coche o en la silla de ruedas, un poco largo, como no tiene masa cerebral, lo que contiene su cráneo se mueve y le provoca ataques epilépticos», relata Fresneda. Cuando ella y su marido, Curro, hablan de trayectos un poco largos se refieren, incluso, a los escasos metros que hay desde su casa, entre el Mercat Nou y la Avenida de España, al instituto. «Con el traqueteo de la acera», matizan. Más de una vez, de dos y de tres, han tenido que acudir corriendo al centro cuando les han llamado advirtiéndoles de una crisis.

«Para el próximo curso las opciones que nos dan son inviables. Imposibles: un Aula de Transición a la Vida Adulta (TAVA) en el instituto Sa Serra de Sant Antoni o el centro de educación especial que gestiona Amadiba, en Sant Josep», indica la madre, que, ante esta situación, se reunió con la delegada territorial de la conselleria, Margalida Ferrer, y presentó una petición para pedir que Lucas se quede en Sa Colomina. «Incluí el informe de la neuróloga de Sant Joan de Déu que le lleva», indica. «Las crisis epilépticas en ocasiones se desencadenan ante procesos dolorosos y en desplazamientos largos con la silla o en coche. Es por este motivo que recomendamos evitar dichos trayectos en la medida de lo posible», reza el informe, . «A pesar de esto, me denegaron la petición», indica Fresneda mostrando la respuesta de Educación, ante la que, ya le han advertido, no cabe ningún recurso.

Ningún aula en el municipio

En ambos casos, las aulas implican un trayecto en coche de una media hora, algo que supone un riesgo importante de que Lucas sufra un ataque epiléptico. Además, la familia hace hincapié en que el 98% de discapacidad de Lucas hace que sea «ciencia ficción» que cumpla los objetivos que se marcan en un aula TAVA, como aprender a hacerse la cama, cocinar cosas básicas, ir a la compra o aclararse con el dinero. Y no quieren ni oír hablar de la opción del centro de educación de Amadiba. «Lucas ya estuvo allí y tuvimos que sacarlo porque sufrió una agresión. Es un centro para problemas de conducta, no para chicos como Lucas», indica la familia del joven, que esta misma semana tiene prevista una reunión con un bufete de abogados para ver qué se puede hacer. «Y para que nos expliquen bien qué es lo que pone la respuesta de Educación, porque no hay quien la entienda. No es una respuesta para una familia, sino para abogados», ironiza mostrando el documento, que incluye una sucesión de catorce referencias a leyes, decretos ley, reales decretos, instrucciones, órdenes, resoluciones, leyes orgánicas y hasta la Constitución. La familia duda, incluso, de que hayan leído o tenido en cuenta el informe médico antes de redactar la negativa a su petición, que firma la jefa del servicio de Atención a la Diversidad de la conselleria de Educación, Rosa M. Binimelis Henares.

«En el centro están a favor de mi petición. Me han dicho que, si hace falta, se encadenan a donde haga falta», comenta Fresneda. Eva y Pili, las dos ATE, ríen y asienten. Lo mismo que Magdalena, la tutora del aula Ueeco en la que Lucas esta escolarizado. Un espacio que comparte con otros seis alumnos con necesidades educativas especiales que, mientras él sigue tomando la merienda a través de una sonda, juegan en el pequeño parque infantil que hay junto al centro.

«Él tiene que sentirse seguro en el entorno en el que esté. Es algo que se nota perfectamente porque te responde con una sonrisa», indica la tutora, que destaca los «problemas médicos» y las «crisis» que tiene el joven. Y los riesgos que conllevan: «Derivan en paradas cardiorrespiratorias y se puede atragantar con su propia mucosidad». Las tres han tenido que aprender a darle de comer y el agua a través de la cánula, a usar el desfibrilador y a hacerle los cambios posturales, además de participar en formaciones y reciclajes de reanimación o cómo actuar en caso de atragantamiento. «Las auxiliares son un puntal de este aula», afirma, mirándolas, Magdalena.

Lucas no sólo está bien atendido. Está atendido con cariño. Por parte de las profesionales del aula, pero también por sus compañeros. «Le escriben unas cartas...», apunta la madre, emocionada. «Teniendo en cuenta lo que le puede acarrear tener que ir en coche a esas aulas, ¿qué sentido tiene todo esto? Cambiarlo, ¿para qué?», reflexiona la tutora. «Es una transición un poco absurda. Tienen el grupo ya hecho y, además, sería para dos años, hasta que vaya al centro de día», apuntan los padres, que se mudaron para, precisamente, estar más cerca del instituto y del Hospital Can Misses, tras varias crisis de Lucas. Antes vivían cerca del hipódromo de Sant Rafel, recuerdan. «Cuando iba al colegio Can Raspalls semana sí y semana no tenía que ir la ambulancia. Aquí, cuando pasa algo, me avisan y vengo corriendo. No podemos llevarlo a Sant Josep ni a Sant Antoni», insiste.

Una historia que se repite

«Ahora, cualquier suspiro que dé o un gesto que haga, ya lo conozco y sé más o menos lo que le pasa, pero ha sido complicado», comenta Pili, una de las ATE. Se incorporó al instituto hace cinco años, el mismo curso en el que se matriculó Lucas. «Ahora, la mayoría de las veces sé lo que le pasa, pero llegar a esto ha sido complicado. Muchas veces no sabía cómo reaccionar», reconoce.

Susi Fresneda no sólo es la madre de Lucas. Es también la presidenta de la Asociación de Personas con Necesidades Especiales de Ibiza y Formentera (Apneef). Hace ya muchos años que en la asociación tienen que enfrentarse a situaciones como la de Lucas. Esto mismo, encontrarse en un camino sin salida cuando reclamaban que sus hijos se quedaran en el centro en el que estaban escolarizados un par de años más, les ha pasado a las familias de Ana, en Santa Eulària, en 2014, y de Juan Carlos, también en Vila, en 2018.

En el primer caso, Educación accedió por un motivo que la presidenta de Apneef califica de «muy triste», y es que en aquel momento no había en el municipio de Santa Eulària aulas como la que la conselleria balear de Educación consideraba apropiada para Ana. Los de padres de Juan Carlos, en cambio, optaron por quedárselo en casa ante la negativa reiterada del Govern. «Lo que más rabia me da es que se les llena la boca diciendo que siempre miran por las necesidades de los alumnos, por lo mejor para cada niño, pero luego envían a un chico con un 98% de discapacidad a un aula de transición a la vida adulta», critica Fresneda, que recuerda que la situación en Ibiza no es la misma que en Mallorca. «Ellos tienen la suerte de tener un colegio específico para chicos con parálisis cerebral, para asperger, para síndrome de down... Aquí no. Es algo que sabemos bien por la asociación», afirma Fresneda mientras su marido se despide de Lucas, que vuelve a clase tras el patio, con un sentido beso.

Educación revisará el caso

Desde la conselleria balear de Educación señalaron ayer que la respuesta que ha recibido la familia es una carta «que explica la situación legal» y en la que se les informa «de que a partir de los 18 años no se puede quedar en el Aula Ueeco básica y tiene que ir a una TAVA, según establece la normativa».

A pesar de esto, esta misma portavoz señaló que desde el servicio de Atención a la Diversidad, «teniendo en cuenta la excepcionalidad del caso», lo revisarán. En este sentido, explicó que están mirando «cómo queda la escolarización y las plazas que hay disponibles» de cara al próximo curso «para intentar encontrar la mejor solución para este alumno». En cuanto lo tengan claro, insistieron desde la conselleria balear de Educación, se pondrán en contacto con la familia.

Suscríbete para seguir leyendo