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Congreso de Amadiba en Ibiza: «Cuando recibes el diagnóstico de autismo de tu hijo sientes un alivio»

El testimonio de las familias afectadas pone de relieve el desamparo que sufren para dar respuesta al comportamiento de sus hijos

Oana Topcia, Susana Badosa y Miguel Felipe Ramos. V. Marí

El III Congreso de familias de personas con discapacidad de Ibiza puso ayer de manifiesto el desamparo al que se ven abocados familiares de las personas con autismo por la carencia de medios y de servicios de acompañamiento, sobre todo a la hora de hacer frente al largo proceso que, en muchas ocasiones, sufren para dar con un resultado fidedigno que explique el comportamiento de sus hijos. Hasta el punto de que el diagnóstico del especialista llega a recibirse «como un alivio, porque ya tienes un nombre y ya sabes contra qué puedes empezar a luchar», sintetizó Susana Badosa, madre de un joven autista de 21 años.

«El diagnóstico es un alivio», apostillaba Oana Topcia, madre de un niño de siete años, también con autismo. Ellas dos protagonizaron una de las charlas centrales de la primera jornada del congreso, organizado por la Asociación de madres y padres de personas con discapacidad de Balears (Amadiba), que concluirá esta tarde en el Centro Cultural de Jesús. La sesión inaugural del evento también ofreció pautas legales para los familiares afectados, así como abordó el papel que juegan los hermanos a la hora de educar y convivir con niños con discapacidad.

Un momento de la inuguración del III Congreso de familias de personas con discapacidad. | V. M.

El desconcierto inicial

El director del área de educación y formación de Amadiba, Miguel Felipe Ramos, acompañó y guió, a modo de entrevista, los testimonios de Topcia y Badosa, ambas beneficiarias de los servicios de esta entidad asistencial. Para ejemplificar la desatención con que se topan muchas de las familias, Felipe pidió que se apagaran todas las luces del auditorio antes del inicio de la charla. Una vez aislados por la oscuridad, invitó al público a iluminar la sala moviendo sus móviles, como en un concierto.

«Ahora nos enviáis señales. La sensación de saber que estáis allí tiene mucho que ver con la inclusión», señaló. Aunque el concepto puede llegar a perder su sentido por el uso excesivo que se le da desde la administración o los medios, también significa «la protección de la vida individual y una puerta abierta al sentido colectivo», valoró Felipe.

Pero, antes de reflexionar sobre la ‘Inclusión social, laboral y educativa, ¿teoría o realidad?’, las madres protagonistas relataron el desconcierto en el que se sumieron poco después del nacimiento de sus hijos. Topcia adivinó en seguida un comportamiento distinto en su segundo niño. Inicialmente, el pequeño no respondía a las pruebas de oído en el área de Pediatría del hospital Can Misses. A los nueve meses, detectaron que oía perfectamente, pero la madre seguía advirtiendo que «el niño no estaba bien», aunque no llegaba ninguna respuesta.

Desesperada, acudió a la puerta de un médico de Santa Eulària del que había recibido muy buenas referencias. «Le conté, llorando, lo que me pasaba y le pedí ayuda». Poco después, ya tenía el diagnóstico.

Badosa tardó más tiempo, aunque ya percibió que, con 15 meses, el tercero de sus hijos tenía la mirada perdida, no interactuaba y aún no balbuceaba sus primeras palabras. No fue hasta que cumplió tres años que un psicólogo le dio una respuesta. «Primero se te cae el mundo encima», confesaba, «pero luego aprendes a ser feliz de otra manera, porque el amor des estos niños es incondicional y el más puro que existe».

El muro burocrático

En ambos casos, el proceso que les tocó afrontar en casa fortaleció la relación con sus parejas. «No siempre es así y muchas se rompen», señaló Badosa. Por contra, comenzaba la pesadilla de lidiar con una burocracia farragosa y una administración sin personal instruido para estos casos. «No es culpa de la voluntad de la persona que te recibe, pero falta formación y recursos», lamentaron.

Cuando el hijo de Badosa inició su etapa escolar, en Barcelona, no encontró apoyo ninguno. Entonces no había aulas Ueeco (unidad para niños con discapacidad). Ella misma contrató una terapeuta de apoyo para las clases. «Fui pionera», recordó.

Etapa educativa

El pequeño de Topcia sí que llegó a asistir a una aula Ueeco, «pero no están preparadas para la inclusión», lamentó la madre. Su hijo ya no va a un colegio ordinario, sino a uno de educación especial que ella valora como más adecuado. «Es más inclusivo y les enseñan a ser más independientes, porque les llevan a pasear, a comprar o cocinar. Ahora sabe cuándo tiene que cruzar una calle».

Badosa recordaba que incluso recibió críticas de padres de otros niños con discapacidad por no llevar a su hijo a centros ordinarios. «No estamos diciendo que todos deban ir a un colegio con necesidades especiales», apuntó Felipe», «pero la gente no siempre acude al médico de cabecera y recurre a un especialista», comparó.

Reclamaciones

Las dos madres también han compartido la incomprensión social ante el comportamiento de sus hijos, que en momentos han sido señalados como maleducados o malcriados por desconocimiento del trastorno autista. Por ello, destacaron que entidades asistenciales como Amadiba les ofrecen «una voz, un recurso donde sostenerse y tranquilidad».

A la vez, reclamaron a la Administración más atención a las familias afectadas, así como apoyo individual en las escuelas. «Que nos hagan más fácil el camino, con oficinas con personal preparado, que se facilite acompañamiento desde la atención temprana y que eliminen barreras y perjuicios». En definitiva, «evitar que vayamos como pollos descabezados», sentenció Badosa.

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