Caminaba muy despacito. En los largos paseos que daban, de repente, José Carlos comenzó a caminar despacito. Arrastrando los pies. Isabel Gómez, su mujer, con quien en 2013, ya jubilados, compartía largas sesiones de caminata, bailes y piscina, empezó a darle vueltas a la cabeza. «Pensé que no era él», recuerda sobre el último momento antes de que el alzhéimer, enfermedad de la que se conmemora hoy el día mundial, cruzara el umbral de sus vidas. Dos de sus hermanas, médicas, le dijeron que acudiera a un neurólogo y ambos se fueron a Palma. Allí les confirmaron que era una demencia: «Un tipo de alzhéimer, párkinson plus, con cuerpos de Lewy». Una enfermedad con la que Isabel y José Carlos han convivido desde entonces hasta esta primavera, cuando José Carlos falleció. Con 76 años.
«Al principio nos vino de nuevas y se fue desencadenando poco a poco», explica Isabel, que destaca lo «perdida» que se sintió en esos primeros momentos. «No te explican nada. Te dan el diagnóstico y ya. No tienes a nadie que te haga de referencia, te ponen medicación y te van diciendo que vuelvas cada tres meses. Pero a veces en un mes esa medicación ya no es efectiva», indica. La vida les cambió por completo. Tuvieron que dejar sus caminatas y sus largos en la piscina. Y renunciar a la jubilación llena de viajes y actividades que tantas veces habían planeado.
«Hasta que no la comprendes, esta enfermedad es un infierno», afirma Isabel, que mira las fotos de José Carlos en su móvil. El pasado 16 de diciembre vivió uno de los momentos más crudos de la enfermedad. Celebraban sus bodas de oro, medio siglo casados. «50 años de casados, todo el día juntos y no me conocía. Lo miraba y pensaba que no tenía ya a mi marido conmigo. Estaba, pero no era él. Era como si me faltara medio cuerpo», relata Isabel quien tras la pérdida de su marido continúa como voluntaria en la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Ibiza y Formentera (Afaef). Antes de esa triste celebración ya se habían convertido en habituales los «¿tú quién eres?», los «¿qué haces aquí?» o los «¡a mí no!» cuando Isabel intentaba darle un beso. «Eso te mata. Con el tiempo, al recordarlo, te ríes. Pero en ese momento te mata», afirma.
Isabel cuidó de su marido todos y cada uno de sus días durante la enfermedad hasta agosto del año pasado, cuando no tuvo más opción que ingresarlo en una residencia: «Me caí y me rompí la muñeca». Lesionada, no podía hacerse cargo de él, así que con todo el dolor de su corazón tuvo que buscar una residencia, donde pasó sus últimos meses.
Ahora, meses después de su muerte, Isabel trata de recuperar su vida. «Al final, en una situación así te olvidas de ti misma para centrarte en la otra persona. Te olvidas de vivir», recalca Isabel, que recuerda cómo había noches en las que no sabía si había comido o si se había tomado la medicación para la hipertensión. Tras el fallecimiento de su marido tenía claro que, a pesar del dolor, no iba a quedarse en casa llorando. Sabía que encerrarse, no moverse, no relacionarse hubieran perjudicado su propio envejecimiento. Forma parte de la asociación Creix de personas mayores y acude como voluntaria a los talleres de la Afaef, desde donde intenta ayudar a otras personas que están viviendo lo que ella ha sufrido durante estos nueve años conviviendo con el alzhéimer. Para que no cometan los errores que cometió ella. Para que no se enfaden con su enfermo cuando haga algo que no debe. Para que no se enfurruñen. Para que no les griten. «Eso es algo que yo tengo clavado en el alma», confiesa.
En pareja a la residencia
Maruja Lozano besa a su marido, Restituto García, en los jardines de Sa Residència, donde comparten los días. Sus cuatro hijos (Ana, Javier, María Juana y Rita) los observan. Y sonríen. Ambos, Maruja y Resti, tienen alzhéimer, aunque sus experiencias con la enfermedad han sido muy diferentes. «A mi madre se lo diagnosticaron hace unos diez años y ha avanzado de forma progresiva. El diagnóstico de mi padre llegó hace dos o tres años, pero ha ido mucho más rápido, fulminante», comenta Ana, una de las hijas de la pareja.
Durante la pandemia, el matrimonio se mantuvo en su casa, con cuidadores y con las atenciones de sus hijos. Pero la demencia de su padre avanzaba tan rápido que llegó un momento en que los cuatro hijos tuvieron que plantearse la opción de la residencia. «Fue muy duro tomar la decisión. Muy doloroso», reconoce. Así, el 11 de abril el matrimonio se instaló en el centro. En aquel momento, recuerdan, su padre aún andaba. Menos de seis meses después ya no les reconoce y va en silla de ruedas. En estos últimos tiempos ha tenido momentos, muy fugaces, casi chispazos, en los que entre las sombras del alzhéimer ha visto a sus hijos: «Despertó un momento, tenía su mano apretada y me dijo que cómo había cambiado. Fueron sólo unos segundos».
Los primeros signos de alarma de su madre fueron «cosas raras» que hacía y por las que el médico de familia acabó derivándola al neurólogo. «Lo que pasa es que son muy listos, saben que algo pasa y buscan la manera de esconderlo», explica. Su padre, por ejemplo, cuando empezó a notar los primeros síntomas lo que hacía era escudarse en su mujer. «Si yo les preguntaba que qué habían comido, él lo que hacía era preguntarle a mi madre», recuerda. En el caso de su madre, le dio por coger cosas que tenía a mano y escondérselas entre la ropa. Así, su hija no se olvida nunca de «cachearla» cuando iba a su casa a verla para comprobar que no se llevara algo importante. Y cuando entraban en las tiendas advertía a las dependientas, por si acaso, de que su madre no era una ladrona, sino que es algo que hacía por su demencia. «Una vez una chica le regaló una pulsera», rememora con cariño.
El día que le dieron el diagnóstico de su madre, lo primero que hizo Ana fue dirigirse a la asociación. Pero tras ver a Maruja le dijeron que se esperara un poco, que el alzhéimer aún no estaba tan avanzado como para convertirse en usuaria. Y así lo hizo. No sólo ayudaron a su madre. También a ellos. «Tienen psicoterapeutas, que te atienden de maravilla, para las familias todas las mañanas», apunta Ana, que recuerda cómo en los primeros tiempos, cuando su madre tenía el diagnóstico, pero su padre aún no, éste la compadecía. Ahora ella se encuentra mejor que él. Su demencia avanza a pasitos cortos mientras que la de su marido, con el que comparte habitación, galopa cada día más rápido, como comprueban sus hijos, que los visitan todos los días.
La repetición y la lejía
Repetía mucho las cosas. Echó lejía, en vez de jabón, a la lavadora. Y nunca se acordaba de recuperar la ropa que se le caía al tenderla. Son dos de las cosas que hicieron saltar las alarmas de la familia de María Valbuena. Tiene ahora 85 años, diez más que cuando le diagnosticaron la enfermedad. Al igual que la familia de Maruja, Ana destaca cómo su madre se las ingenia para disimular que no recuerda algo: «Vino la hija de unos primos y le preguntamos si sabía quién era. Nos contestó que claro, que hija de su madre. Y cuando le preguntamos que quién era su madre respondió que la madre que la había parido», recuerda Ana, con cariño.
Asumir la enfermedad de María no ha sido fácil. Para ninguno de ellos. Aunque ha ido poco a poco, el deterioro de alguien a quien quieres es difícil de aceptar. María sigue en su casa, con su marido Pablo, visitas constantes de la familia y dos cuidadoras. En un primer momento se ocupaba de ella la chica que limpiaba la casa, que la ayudaba en los momentos más complicados del día a día. Al cabo de unos años ya tuvieron que coger una interna y a una segunda persona para garantizar que el matrimonio estaba perfectamente atendido las 24 horas. Desde el primer momento acudió a la asociación de la que ya era socia, por lo que, «empapada en todo lo que supone el alzhéimer», estaba mentalizada para lo que estaba por venir
De momento no se han planteado la opción de ingresar a María en una residencia. «Hasta ahora ha sido llevadera. Es verdad que hay alguna noche en que no se quiere acostar, pero va bien», relata su hija, que detalla que, eso sí, han tenido que adaptar la vivienda, comprando una cama articulada y una silla para la ducha, con el objetivo de que sea más cómodo atenderla. Todo esto, reconoce, tiene un coste que, «por suerte» pueden asumir. Sin ayudas. Hasta hace poco, explica Ana, recibían una ayuda por la Ley de Dependencia, una ayuda que les han quitado en la última revisión a pesar de que el grado de su madre ha aumentado. Ana señala que es por una cuestión de renta, pero no lo entiende. Tener a su madre en casa atendida 24 horas supone muchos gastos y requiere esfuerzo.
De todo el proceso de la enfermedad Ana tiene claro qué es lo más duro: «Ver que mi madre ya no es mi madre». La recuerda hace años, cuando estaba al frente de una tienda de telas de la calle Obispo González Abarca, Tejidos María, y se entristece: «La abrió ella, como una tienda de retales, apenas sabía leer y escribir, pero era más lista que el hambre. Luego, con los años, la cogí yo, pero ella seguía allí. Era una vendedora excepcional. A veces, yo llegaba y me decía ‘¿a que no sabes qué te he vendido?’ refiriéndose a algo que pensaba que no saldría nunca de la tienda». Su hija destaca, también, su valentía, algo que demostró a mediados de los años 60 cuando se vino sola a las Pitiusas en busca de Pablo, que estaba en Formentera construyendo «la primera casa con balcón de la isla». «Él vino por primera vez en el 64 y hablaban una vez a la semana. Cogió a los niños y se vino a buscarlo. Llegó a Formentera y empezó a preguntar por mi padre diciendo eso, que estaba construyendo una casa. Vivían en una vivienda sin luz ni agua, pero se adaptó muy bien», relata con admiración. Muy conocida y querida en el barrio, no es la única que se apena al ver su evolución. «Mucha gente me dice ‘con lo que había sido tu madre’». Pero eso era antes del alzhéimer.
