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Síndrome de Sensibilización Central

"Tener electrohipersensibilidad es vivir en confinamiento"

Ser electrosensible ha obligado a María, socia de Affares, a adecuar su casa y mantenerse alejada lo más posible de todas las fuentes de radiación electromagnética para poder conservar una calidad de vida mínimamente aceptable

María (nombre ficticio) con un medidor de radiación electromagnética, en su «refugio» cuando tiene que desplazarse a Vila | MAITE ALVITE

Hace diez años María (nombre ficticio) no sabía «ni que existiera» la electrohipersensibilidad, y ni por asomo se imaginaba que acabaría teniendo ‘alergia’, entre otras muchas cosas, al ordenador, compañero inseparable durante 28 años desde los tiempos universitarios. Todo cambió a partir de 2013. Tras superar una lesión de rodilla, descubrió, de repente, que siendo nadadora habitual no era capaz de dar dos brazadas en la piscina. A partir de ahí comenzó un interminable peregrinaje por especialistas . «Me pasé de 2013 a 2017 haciéndome pruebas de todo tipo porque me sentía cada vez peor. Me vieron en medicina interna, cardiología, neurología, urología, ginecología...», relata esta ibicenca de 47 años, socia de Affares (Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química, Sensibilidad Electromagnética y Enfermedades Reumáticas de Ibiza y Formentera). Ya en 2013 le diagnosticaron fibromialgia, pero no fue hasta 2017 cuando le puso nombre a las otras dolencias que le estaban amargando la vida, Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), que suelen ir de la mano y que también forman parte de lo que se conoce como Síndrome de Sensibilización Central. «Aproximadamente un 50% de las personas que sufren SQM son sensibles a los campos electromagnéticos», explica Elena Martínez-Esparza, educadora social en Affares. Aporta otro dato más: «Un 80% de las personas con EHS son mujeres y el 20% hombres que en su mayoría trabajan en el gremio de las telecomunicaciones».

Fue en 2017 cuando María se decidió a acudir a Affares. Allí, en una entrevista exhaustiva sus profesionales detectaron que podría tener otras patologías además de la fibromialgia y le recomendaron que acudiera a su médico de cabecera para que éste a su vez le remitiera a los especialistas del hospital Son Espases, en Mallorca. Fue allí donde le diagnosticaron SQM Y EHS. La conversación de Diario de Ibiza con María se centra en su electrohipersensibilidad, que es la patología con la que le resulta más difícil lidiar, aunque van muy interrelacionadas.

Síntomas

«¿Qué significa tener electrohipersensibilidad?». Contesta la educadora social de Affares: «En alguna medida todas las personas somos electrosensibles, ya que somos seres bioeléctricos y por tanto susceptibles de ser influenciados por campos electromagnéticos no ionizantes (CEM). Pero hay personas electrohipersensibles (EHS), que reaccionan a la radiación electromagnética a intensidades muy por debajo de los límites máximos permitidos por los estándares internacionales de seguridad de radiación y que manifiestan una serie de síntomas que remiten cuando esta exposición es totalmente eliminada». «Ser EHS significa experimentar estados recurrentes de estrés o enfermedad, cuando se vive rodeado de campos electromagnéticos», continúa.

Los síntomas y su intensidad varían dependiendo de la persona. En el caso de María lo que le ocurre cuando está expuesta a radiaciones electromagnéticas es que deja de «coordinar». «Noto pinchazos en la cabeza, hormigueo, entumecimiento en las manos, taquicardia, empiezo a tener fallos cognitivos, me quedo en blanco...», explica.

El único tratamiento que hay para que remitan estos síntomas es evitar la exposición a campos electromagnéticos, es decir, mantenerse lo más alejado posible de tecnologías inalámbricas, teléfonos móviles e inalámbricos, wifi, antenas de telefonía móvil, ordenadores, lámparas fluorescentes, transformadores, subestaciones eléctricas y líneas eléctricas. Todas ellas son fuentes potenciales de exposición a altos niveles de CEM.

El kit del móvil y el medidor de campos electromagnéticos de María. | M.A.

«Dado que la exposición a la radiación electromagnética actualmente es prácticamente inevitable, la vida de las personas con electrohipersensibilidad se está haciendo cada día más difícil, y, en los casos más graves, un infierno», afirma Elena Martínez. María, a la que le gusta mantener la positividad, opta por otros términos no tan drásticos para definir en pocas palabras cómo es su vida teniendo hipersensibilidad: «Es vivir confinada. ¿Recuerdas el confinamiento estricto de marzo, abril y mayo de 2020? Pues esto es lo mismo pero sin móvil».

María lleva casi tres años encadenando bajas laborales por incapacidad temporal. No puede, como le exige su trabajo, estar rodeada de equipos informáticos. Las bajas se le han concedido por «fatiga crónica» no por EHS. Esta patología, aclara la educadora social de Affares, «en España no está reconocida todavía como enfermedad, aunque hay médicos que la contemplan en sus diagnóstico y hay sentencias judiciales que la reconocen como causa de incapacidad laboral».

Tener EHS a esta ibicenca le ha supuesto no solo renunciar a un trabajo que le «apasionaba» sino cambiar radicalmente todos sus hábitos y adaptar su vivienda para protegerse en la medida de lo posible de las ondas electromagnéticas. María deja muy claro que no está en contra de estar conectado a internet, solo de las tecnologías inalámbricas. Su consejo es claro: «Hay que estar conectados, pero protegidos, tener una higiene electromagnética». En su caso, la recomendación la sigue a rajatabla, de ello depende su salud. El sótano de Ibiza donde se realiza la entrevista, que es su «refugio» cuando tiene que desplazarse a Vila, está adaptado. «Tanto la instalación eléctrica como las paredes están apantalladas. También es importante tener una buena toma de tierra», explica.

En su vivienda habitual, una casa payesa en el campo, gracias a su ubicación y sus gruesas paredes de piedra, no han sido necesarias tantas adaptaciones para protegerse de la radiación electromagnética, aunque también ha hecho cambios. Las luces son LED, el teléfono es de los clásicos y la televisión no es smart. Hay internet, pero a través de cable, no por wifi. Ha cambiado la orientación de la cama para no dormir al lado de enchufes, las lamparillas de la mesilla de noche son de batería y el despertador, «el de mi bisabuela».

Todos los electrodomésticos, excepto la nevera, están desenchufados cuando no se utilizan y en caso de hacerlo María se mantiene a distancia, «al menos un metro». Hay aparatos que son nefastos para los EHS, como «la plancha o el secador de pelo o las cocinas de inducción», por no hablar de «los relojes inteligentes conectados con Bluetooth». Tiene ordenador, portátil, pero apenas lo utiliza y cuando lo hace lo coloca lejos de ella empleando la televisión como pantalla y un teclado conectado por cable. El móvil lo evita siempre que puede y si hace uso de él es con auriculares de tubo de aire y, como el wifi está desactivado en casa, se conecta a través de cable utilizado un switch. Al escoger el modelo de teléfono móvil, detalla, se decantó por aquel que tenía menos SAR, es decir, el que menos radiaciones electromagnéticas emitía.

«Ser EHS significa experimentar estados de estrés o enfermedad al estar rodeado de campos electromagnéticos»

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Con todas estas medidas y alguna más, María ha conseguido que su casa y su sótano en Vila sean un entorno seguro en el que se puede sentir prácticamente bien.

«El problema viene cuando salgo de mi burbuja», explica. Allí ya no puede controlar la situación. Cada salida que hace tiene que «evaluar muy bien el beneficio-costo». Tiene localizadas las antenas de telefonía móvil, para evitarlas en lo posible. Intenta mantenerse alejada de las aglomeraciones de gente y cuando va al supermercado nunca es a horas puntas. «Me he apuntado dos días a la semana a las clases de pilates que ofrece Affares, pero tengo que pedir a las compañeras que pongan los móviles en modo avión», comenta. Ir al hospital, asegura, «es una odisea» y «hacerse determinadas pruebas, como una resonancia, acarrea sus consecuencias». «Cada vez que voy a la consulta de neuropsicología sé que a la semana siguiente estaré en cama varios días», comenta.

Solo en medio de la naturaleza o junto al mar se siente a salvo. «Me va muy bien pasear por la playa, aunque a la que solía ir antes, en Santa Eulària, está ahora llena de wifi», señala.

Rechazo e incomprensión

En la vida de María han desaparecido muchos amigos. «LA EHS genera muchísima incomprensión, rechazo y ‘yo paso’ entre familiares, amistades y compañeros de trabajo», reconoce. Sus hijos, explica, «se han adaptado bien a los cambios» y su marido «hay cosas que todavía no ha aceptado». «Es duro hacerlo y chapó por ellos. Agradezco constantemente lo que tengo, cada día me está tocando la lotería». María es consciente, en comparación a otras personas con electrohipersensibilidad, de que es «una gran privilegiada». Tiene una familia que le apoya, se ha podido mudar para vivir en una casa en el campo, donde «la antena más cercana está a seis kilómetros», y tiene medios económicos para hacer adaptaciones en su hogar. Tiene claro que su situación sería mucho peor en otras circunstancias. Como apunta la educadora social de Affares, «la vida puede llegar a ser un horror para aquellos EHS que están expuestos las 24 horas del día a la radiación electromagnética porque viven en la gran ciudad, en bloques de piso, sin opciones ni recursos para adecuar su casa o cambiar de vivienda».

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