Las familias exigen ayuda para las personas con síndrome de Asperger

A los 16 años, el hijo de Nuria no tenía amigos. Era muy listo, muy cariñoso, pero no tenía amigos. El hijo de Nuria tenía (y tiene) síndrome de Asperger, pero no estaba diagnosticado. A Nuria le hubiera gustado que alguien le hubiera insistido en hacerle ver que a su hijo le pasaba algo, por eso ahora es una de las madres que desde la recién creada delegación de Ibiza y Formentera de la Asociación Asperger de Balears anima a todo el mundo a tener conciencia de esta enfermedad y, así, fomentar el diagnóstico precoz de la enfermedad. «Queremos que el resto de las familias no pasen por el calvario que hemos pasado nosotros», explicó ayer Amparo Álvarez, presidenta de la delegación, durante la presentación de la agrupación en el salón de actos del hospital Can Misses, lleno de familias y niños y adolescentes afectados.

De ese calvario sabe mucho Gema. Empezó a pensar que a su hijo le pasaba algo cuando este tenía tres años. Hasta los ocho no le diagnosticaron Asperger, un síndrome que se encuentra en uno de los extremos del espectro autista. Esos cinco años tuvo que escuchar «de todo», tanto en la escuela como en la consulta del médico. «Mi hijo tuvo todo lo posible hasta que le diagnosticaron síndrome de Asperger», ironiza. «Pues al mío lo diagnosticaron cumplidos ya los quince», apunta Gema, sentada en la primera fila de la sala, en la que la presidenta de Balears, M. C., denuncia la falta de recursos para los afectados y sus familias y recuerda el «vacío absoluto» que sufrían hace apenas nueve años, cuando en las islas ni siquiera tenían la opción de saber qué tenían sus hijos. «El diagnóstico es el punto de partida, sin él no hay nada. Ni servicios sociales ni evaluar el grado de discapacidad ni recursos de la Ley de Dependencia», añade. «Nos decían que lo que les pasaba a los niños es que solo servían para aquello por lo que sentían interés y que tenían madres muy protectoras», destaca M.C., que reivindica la necesidad de que la sociedad se implique con los afectados, especialmente en el ámbito educativo.

En estos momentos en Ibiza hay unos 25 niños y adolescentes diagnosticados de síndrome de Asperger por la Unidad de Salud Mental Infanto Juvenil, detalla Álvarez, quien rápidamente matiza que hay bastantes casos aún en evaluación y otros que han diagnosticado y atienden médicos privados. «Se calcula que tiene Asperger uno de cada 300 niños nacidos», apunta la presidenta de Ibiza, que confía en el papel de la asociación para dar a conocer este síndrome y favorecer su diagnóstico precoz.

En los patios y cumpleaños

En estos momentos trece familias forman la delegación de Ibiza. Llevan dos meses de intenso trabajo para poner en marcha todos los proyectos que tienen en mente. Entre ellos destaca la formación que impartirán, mediante cursos y talleres, en los colegios e institutos de la isla para que los docentes en general y los especialistas en pedagogía terapéutica en concreto conozcan este síndrome.

«No se trata de una discapacidad intelectual, sino social, y la vida para ellos es muy difícil si no se comprende», insiste M.C. Además, su intención es continuar con el taller de robótica de Lego que ha tenido entretenidos a los niños durante este verano. La idea es que pueda apuntarse cualquier niño, de manera que los afectados se relacionen con los demás. «Más que enseñar, se trata de entrenarles», reflexiona la presidenta de Balears. «Necesitamos ayuda en los patios de los colegios, en las salidas fuera de su entorno, que cuenten con nosotros en las fiestas de cumpleaños», reitera M.C.

La neuropediatra del hospital, Ileana Antón, abunda en esta discapacidad social que nada tiene que ver con la capacidad intelectual. «Tenía dos profesores que ahora sabemos que tenían Asperger. No estaban capacitados para la atención clínica, pero eran maravillosos profesores», explica. Antón, que colabora con la asociación, recuerda que eran «rígidos y severos» y destaca que, dentro del campo de la medicina, hay anestesistas, cirujanos y expertos en anatomía patológica con este síndrome. «Tiene una parte muy positiva», apunta.

La labor de darse a conocer a la sociedad comenzará esta misma tarde, en las fiestas de Jesús, donde instalarán una mesa informativa en la que los integrantes de la asociación y profesionales sanitarios resolverán dudas. El dinero del arroz de matanzas solidario que se servirá por la noche se destinará este año a la asociación, que tiene como firme objetivo que estos niños y adolescentes dejen de ser «raros y marginados».

M. C. recalca el «tremendo estrés» que supone para los afectados «no entender» el mundo. «Hace falta una gran intervención social para que puedan conectar con el compañero que se sienta en el pupitre de atrás o cuando en la adolescencia les gusta alguien», indica.

Rafael y el estrés

Su hijo, Rafael, sentado al fondo del salón de actos de Can Misses hace hincapié en la palabra estrés. «Creo que se ha mencionado otras veces», valora. Justo a su lado, una pequeña se concentra en dibujar princesas, corazones y mensajes entrañables sobre un folio. «Hay quien no comprende que no entendemos los sarcasmos y las ironías y que eso nos genera estrés», continúa Rafael, a quien su madre, detrás de los micrófonos, mira y escucha con orgullo.

La labor de apoyo a las familias será otro de los pilares fundamentales de la delegación. M.C. y Amparo Álvarez se miran. Las dos saben muy bien lo que significa hablar de lo que les pasa a sus hijos con alguien que les entiende de verdad. Y eso es básico. «Cuando a unos padres les den el diagnóstico no solo les informaremos de los recursos que tienen a su alcance, sino que también tendrán en nosotros un espacio en el que encontrarse y charlar», explica la presidenta en Ibiza. «La primera vez que hablé con M. C. fue como si hablara mi mismo idioma. Alguien a quien le pasa lo mismo te entiende y no tienes que justificar lo que hace tu hijo», añade Álvarez, que hace referencia al «duelo» que sufren los padres cuando los médicos les informan de lo que les pasa a sus hijos.

La situación en ese momento es complicada. Gema recuerda cómo en casa tuvieron que adaptarse a su hijo y modificar su manera de comunicarse con él. «Si le dices que hay que ir a comer y no quiere y se enfada no puedes hacer nada en ese momento. Tienes que esperar a que se pase la pataleta», detalla. Pero con los años, al llegar a la adolescencia y la edad adulta, el día a día puede complicarse más con las relaciones de pareja y en el trabajo. «Sobre todo si no están diagnosticados y no se ha trabajado con ellos», matiza Álvarez, que considera que también es muy importante detectar a esos adultos que no saben que padecen síndrome de Asperger. «Pero el objetivo a largo plazo es que cada vez se alcance el diagnóstico con menos tiempo, para lo que contamos con la Unidad de Salud Mental Infanto Juvenil», recalca.

«Tenemos un grupo de gente muy activa y que está muy involucrada», indica Estela Ferrer, enfermera del centro de salud de Vila, que acoge la unidad, dirigida por Magdalena Valverde. «Se trata de un síndrome poco conocido», reconoce Ferrer, que asegura que los profesionales han estado y están informándose y formándose para poder trabajar con estos niños y adolescentes, una labor que comenzará en breve.

Ella será una de las enfermeras que atienda esta noche la mesa informativa de las fiestas de Jesús y, ya en otoño, una de las que se encargará de que se pongan en marcha todos los proyectos que han estado planificando con los responsables de la asociación: musicoterapia, relajación, escuela de padres y, sobre todo, actividades sociales. «Son niños que suelen tener problemas en el colegio», justifica. «Muchas veces son tan serios, tan callados y tan listos que parecen adultos en pequeñito», apunta Maria, pensando en su hijo.