Relata Juan Carlos Unzué (Pamplona, 1967) que los periodistas, al poco de haber anunciado en junio de 2020 que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa incurable, se aproximaban a entrevistarlo “con miedo a preguntar”.
–Que me preguntéis lo que queráis. Os voy a contar. De eso se trata –los animaba.
En ese empeño de contar se mantiene. Quiere ayudar a impulsar la visibilización de la ELA, su investigación y la mejoría en el cuidado a los enfermos. El ex entrenador del Celta ha viajado esta semana a Vigo. No visitaba la ciudad desde verano de 2019. Ha refrescado afectos profundos como los de Juan Carlos Andrés y Arturo Malingre. Ayer impartió una charla en la sede del Celta y se reunió con Abel Caballero. Multiplica su actividad con su mujer, María Elorza, a su lado. Su cuerpo frágil se sostiene sobre una silla de ruedas motorizada. Su palabra y su mirada azul aún vuelan igual que cuando cazaba balones bajo el arco. “No te voy a dejar nada sin contestar”, insiste.
Visita Vigo pocos días después de que se haya emitido el documental sobre usted, “Vivir valELA pena”. Ya había publicado un libro. ¿Qué reacciones recolecta?
Me llega lo del entorno cercano. A la familia y a los amigos les está gustando mucho. El equipo de Movistar captó muy rápidamente cuál era la idea y qué mensaje quería yo dejar. De forma muy concisa se puede percibir cuál es la realidad de la ELA en toda su extensión. No solo por mis palabras, por lo que se ve de mí, sino porque ven a otro compañero en una fase de la enfermedad más avanzada. Eso era prioritario. Aparte de que se conociese mi vida, que era lo que menos me llamaba la atención, quería dejar un mensaje positivo. A pesar de las limitaciones y consecuencias de esta enfermedad en nuestro cuerpo, la vida merece la pena. Esa sensación positiva ha quedado bien plasmada.
Se reúne con jóvenes, que saben que existe la enfermedad y la muerte, aunque realidad uno se siente eterno a esa edad.
Quizá, junto con lo que recibo, siento y transmito a los compañeros de enfermedad, son el tipo de charlas y tiempo que más disfruto. Tal y como funciona esta sociedad, la gente joven es poco paciente en muchos casos. Todos lo somos cuando hemos pasado por esa edad pero esta generación, si cabe, un poco más. Tenemos la sensación de que todo es fantástico. No es la realidad de la vida. Cuando llega un momento de dificultad, esta generación no quiere mostrar esa debilidad. Se bloquean. Lo que les transmito es que la vida es justamente esto. Las dificultades, la incertidumbre y las frustraciones son parte de la vida y del deporte, de la misma forma que las alegrías y los éxitos. No deben sentirse raros, diferentes o menos que nadie. Les pido que normalicen eso que les ocurre. Como deportistas profesionales hemos pasado por esos momentos. La gente en general nos tiene hasta cierto punto idealizados. Piensan que todo es jauja. Hacemos lo que nos gusta y nos pagan un buen dinero, siendo jóvenes. Yo me abro, les cuento mis situaciones personales y percibo que les llego. Se sienten a la par de esa experiencia.
¿Cree que deja poso o que todo es perecedero?
Estas charlas merecen la pena ya si uno de esos chicos que me escucha es capaz de reflexionar con las experiencias personales que yo he podido contar. A partir de ahí cada uno toma sus decisiones. Serán las suyas, no las mías. No sé qué utilidad le podrán dar a lo que han escuchado. Mi mujer y yo solíamos hablarlo de nuestros hijos: “Digámosles lo que creemos que tenemos que decirles”. Aunque estén en esa edad, que también hemos pasado aunque no nos acordemos, en que tienes la sensación de que les entra por un oído y les sale por el otro. Cuando cumples años, empiezas a actuar como te decía tu padre.
Siempre acabamos comprendiendo a nuestros padres.
Claro. Lo que no hay que hacer es no decirlo. Hay que transmitir lo que creemos que deben saber y que nos gustaría que hiciesen. Aunque no nos hagan caso en ese momento. Acaba apareciendo en un momento dado.
Usted habla de la ELA en toda su crudeza, pero desde un talante positivo. ¿Siente que ha renunciado al derecho a la tristeza o la ira, o que se le niega, al haberse convertido en la voz de la lucha contra esta enfermedad?
Para nada. Es un derecho que todos necesitamos. Lo excepcional es poder decir que no he tenido un día de bajón hasta el momento. Aquí está mi mujer para corroborarlo. A veces incluso me he sentido un bicho raro. Ya nos lo hacían sentir cuando era portero…
Javier Maté siempre dice que el portero siente diferente desde el momento en que se viste diferente y atiende a otras reglas.
Somos un poco especiales. Ahora, en esta situación, me pongo a pensar: “Esto tampoco es lo habitual”. Pero en esto prefiere ser un bicho raro. El primer beneficiado seré yo y como consecuencia, mi entorno más querido y cercano. Yo sé que tengo ese derecho a la tristeza. Lo tenemos todos. Cuando necesitemos llorar, no hay que esconderlo. Si sientes que tienes un problema que no eres capaz de solucionar, pide ayuda. Que no te importe mostrar esa debilidad. Sé lo suficientemente humilde para decirlo a otra persona: “Te necesito”. Todos tenemos más gente deseando echarnos una mano de la que pensamos. Y si no sois capaces con amigos o familiares, busca un especialista. De lo contrario, entrarás en bucle y será imposible encontrar una solución.
Sucede con las enfermedades graves y con esta especialmente que la sufren el paciente y su entorno. Asisten a su deterioro.
Sin duda. Es de las enfermedades en que no solo necesitas compañía, que es suficiente en muchas fases. Genera una dependencia tan grande que las personas que están al lado deben estar muy activas. Muchas veces no te vale con una sola persona. Por suerte hay tecnología y aparatos que nos ayudan a movilizarnos y comunicarnos incluso en un momento dado, cuando pierdes la capacidad del habla. Si tú estás solo o te dejan solo, la enfermedad te va a liquidar en tres días, da igual que la progresión sea lenta o rápida. Yo no lo he sentido pero percibo que con esa sensación de soledad estás liquidado.
Le he oído: “Estoy de acuerdo con el derecho a morir dignamente, pero antes está el derecho a vivir dignamente”. La ELA implica grandes gastos. Usted ha tenido la fortuna de una trayectoria profesional que le ha concedido recursos.
Así es.
¿Cómo es la realidad que usted está conociendo por todo el país?
La mayoría tiene problemas económicos. Un estudio reciente apunta a que el 95% de pacientes con ELA tiene problemas para mantenerse. Es fácil llegar a la conclusión. Cuando eres dependiente al cien por cien, necesitas normalmente tres cuidadores. Vamos a ponerles un sueldo de 1.500 euros, que es el mínimo que deberían tener por su responsabilidad. Son 4.500 al mes, por doce o catorce pagas. Eso solo en cuidadores. ¿Qué familia tiene esos recursos durante varios años? Es verdad que es una enfermedad agresiva y tampoco tu esperanza de vida es excesiva. Por eso pedimos que adapten las ayudas a las consecuencias de cada enfermedad. No hay nada más injusto que tratar a todos los enfermos igual cuando las enfermedades y sus consecuencias son tan diferentes. La sanidad pública se debería hacer cargo. Al diagnóstico de una enfermedad sin cura, con una esperanza de vida de entre tres y cinco años, le sumamos todo este estrés extra, además del que generan la consecución de la incapacidad y los temas burocráticos. Fácilmente lo podríamos cambiar. Para eso necesitamos a los que mandan, los políticos. La ELA no sabe de ideologías, procedencias o colores. Es un tema que nos incumbe a todos. Mientras no se demuestre lo contrario, cualquier persona puede ser diagnosticada con cualquier enfermedad de este tipo.
–En su contacto con los enfermos de la ELA, ¿agradecen que les esté dando visibilidad o también detecta algo de amargura por necesitar que la sufra alguien conocido para que parezcan existir?
–Por lo menos no me lo han hecho saber. Sí recibo de muchos compañeros el agradecimiento por darles visibilidad. Tienes la posibilidad de concienciar a la gente y que se genere una toma de decisión diferente en los políticos, que pueden cambiar esas leyes o esas ayudas. Seguramente alguno pensará que yo lo veo desde una situación más cómoda. Mientras no se vean esos cambios, puede parecer un trabajo que no está teniendo influencia. Si hubiese alguno, le diría que vale la intención. Lo que quiero es que a nadie le pase lo que a mí, que el día del diagnóstico no conocía de qué se trataba mi enfermedad. Eso no ayuda. Te están dado casi una sentencia de muerte y no sabes ni de dónde te viene. Por lo menos que seas consciente de lo que hay. Como decías antes, estoy de acuerdo con ese derecho a la muerte digna, depende de en qué situaciones. Pero antes de eso reinvindicamos una vida digna. Con las ayudas y leyes que hay en estos momentos no la podemos tener.
¿Cómo gestiona la esperanza? ¿Está muy pendiente de si hay novedades en el tratamiento? ¿Lo siente como una carrera entre su enfermedad y la investigación?
Este tipo de noticias suelen llamar mucho la atención. Por otros compañeros sé que te generan unas expectativas que no suelen cumplirse. Yo soy muy de “si lo veo, lo creo”. No sé si es una autodefensa, pero prefiero no crearme demasiadas expectativas. Sí me constatan los doctores, sobre todo la doctora Mónica Povedano en Barcelona, que en los últimos años se está investigando un poco más. Yo tengo la sensación de que no estamos cerca de esa solución o del tratamiento que pueda enlentecer la progresión de la enfermedad. Sería la leche. Si aportamos más recursos a la investigación, a esa gente con tanto talento que tenemos en nuestro país, van a encontrar esa solución. Me quedará la tranquilidad de haber hecho todo lo posible para generar esos recursos, algún cambio que sea beneficioso.
Incluso en los actos generosos pensamos dentro de los límites de nuestra existencia. Usted piensa en sembrar sabiendo que germinará cuando ya no esté.
Sinceramente no tengo una esperanza de que yo me vaya a aprovechar de esa cura. Ojalá esté equivocado y aparezca en medio año. La realidad es ésta y la que explico. Me ocupa y me preocupa mucho más que tenga sentido el tiempo que esté en este mundo que el hecho de que sea más corto o largo, e intentaré que sea lo más largo posible. Quiero pensar el último día: “Ha merecido la pena hasta el final”. Sé que a nivel físico no tengo un buen futuro. Esta enfermedad te limita cada vez un poco más. Pero hay una parte clave: voy a poder ser Juan Carlos Unzúe hasta el último día.
¿Teme de manera especial alguna limitación futura?
En el documental lo expresa mi hija. Le genera incertidumbre el momento en que yo no pueda comunicarme. Dice que su padre habla mucho y tiene razón. Ella también; es hija mía. Yo le he comentado que me da mucha tranquilidad saber que la tecnología, a través de tus iris y de una pantalla, te permite expresar lo que sientes, lo que piensas, lo que te ha emocionado. Si esa posibilidad de comunicación no existiese, tengo dudas de que yo fuese tan positivo o si, llegado el momento, sentiría que esto merece la pena.
“En Vigo hemos vivido dos años fantásticos”
Portero en Osasuna, Barcelona, Sevilla, Tenerife y Oviedo, el Celta había sido solo un rival de ocasión para Unzué hasta que se presentó en Vigo como segundo entrenador de Luis Enrique. Aquella temporada 2013-2014 impulsó la estabilización del equipo en Primera. Tras acompañar a Luis Enrique en su triunfal etapa al frente del Barça, regresó ya como técnico jefe al Celta en 2017. La directiva decidió que no siguiese a la conclusión del campeonato.
¿Qué significa Vigo en su vida?
Le estoy agradecido a todos los equipos y ciudades donde he vivido. Tengo de Vigo muy buenos recuerdos. Conocía muy poco Galicia. Siempre había estado de paso. No había conocido la gente, sus costumbres, su cultura, su gastronomía, sus paisajes… Vigo me ha gustado mucho. También a nuestra familia. Mi mujer, cuando entraba en hostelería o cualquier tipo de tienda, sentía que la gente era muy cercana. Eso nos gusta a todos. Hemos vivido dos años fantásticos a nivel personal. Disfrutamos mucho más allá incluso de lo deportivo. Pero es que en lo deportivo siempre le voy a estar agradecido al Celta. Uno puede pensar: “Hombre, pero si no te dejaron seguir con el proyecto otro año más”. Evidentemente me hubiese gustado. Sigo pensando que aquel era mi equipo. Con tres o cuatro cambios se podía haber adaptado aún mejor a esa idea que tratamos de transmitir y de ejecutar. Puedes pensar en eso como algo negativo. Yo pienso que son las personas que me dieron la oportunidad de ser primer entrenador en Primera División.
Heredó la etapa de Berizzo. Tras aquellos años febriles no se apreció su serenidad futbolística. ¿El tiempo lo ha reivindicado?
Es la gente la que debe decirlo o pensarlo y en el club imagino que tendrán su opinión. Pero yo era consciente de no era un momento fácil para llegar al Celta. El histórico además de este club es que cuando ha tocado el cielo, y lo había tocado muy bien con Berizzo, casi ha llegado el infierno de descender en más de una ocasión. Desde el primer día sabía que era un año difícil. No puedo ponerlo como excusa. La mayoría del equipo eran jugadores que habían estado con Berizzo. Traté de aprovechar al máximo ideas que tenían interiorizadas, como jugar en campo rival, esa presión, esa fortaleza en el uno contra uno… Había otra fase del juego, el inicio y la progresión, el intento de tener el control del partido. Los jugadores no tenían ese conocimiento o no se había indagado mucho en esa idea. Es como empezar una parte como novedad. Requiere un tiempo. Tratas de encontrar algo que te dé unos primeros resultados positivos para ir creciendo. Quizá porque he llegado como un entrenador de ruptura, alguien que trae algo diferente, los inicios de mis experiencias nunca han sido sencillos. Cuesta un poco ejecutarlo de forma efectiva. Hubo fases de las que estoy muy contento. Durante la pandemia di algunas charlas de fútbol. Y todas iban con imágenes y situaciones de juego de ese año. Cuando veo lo que transmitía y que los jugadores realizaron, me hace sentirme muy orgulloso. Miras la clasificación: 13º con 49 puntos. El final sí dejó la temporada como menos de lo que en realidad fue. Hasta la jornada 32 o 33 estuvimos con opciones de pelear por Europa. En esa parte final hubo partidos contra rivales grandes que nos costaron más. No lo quiero poner como excusa, pero ya se supo un poco que yo no iba a seguir a final de año. No digo que condicionara, pero no ayudó a que el jugador diese ese nivel máximo hasta el último momento e incluso yo; por mucho que quieras, en la cabeza ya no está esa seguridad. Traté de ser el mejor profesional que pude hasta el último día, pero cuando sabes que no vas a seguir, hay momentos en que no estás suficientemente positivo.
Entre sus legados, Brais.
Estoy encantado por él. He sido el entrenador que confió en él, vale, pero es que me dio todos los motivos para confiar. Y ya no solamente en el terreno de juego, sino con su actitud. Es un momento crítico cuando uno está en ese trasvase del B al primer equipo. El jugador ya piensa que tiene todos los derechos adquiridos. A veces, cuando le dices a esos chicos que tienen que volver al B a jugar un partido porque va a ser lo mejor para ellos, no lo aceptan de la mejor manera. Brais fue perfecto. Su actitud ayudó muchísimo, antes que nada a él mismo, para dar el paso que dio. Con esa perseverancia, que veo que no ha cambiado, está construyendo una carrera fantástica. Y ojalá que pueda hacer toda su carrera aquí, pero no me sorprendería que diese un salto más aún.
Quería saber si siente el fútbol con la misma pasión. Casi ya me ha contestado…
Cuando hablo de mis experiencias, entiendo que transmito pasión porque es lo que he sentido toda mi vida. Debo reconocer que a día de hoy me está costando mucho mirarlo con aquellos ojos de entrenador que estaba atento a todos los detalles, sistemas, comportamiento de las líneas, la presión, el uno contra uno, quién salta… Eso, ahora mismo, no lo tengo. Me he convertido en un espectador. El fútbol se ha convertido en una posibilidad de entretenimiento. Hay partidos interesantes, normalmente de equipos en los que yo he participado, que empiezo con esa tensión. Pero no consigo mantenerla los 90 minutos.
