La Milla de Ibiza dona 1.000 euros para la Asociación Nacional de Afectados de Esclerosis Tuberosa

La organización de la Milla Urbana Isla de Ibiza ha realizado una donación de 1.000 euros a la Asociación Nacional de Afectados de Esclerosis Tuberosa, una entidad que trabaja para visibilizar esta enfermedad rara y apoyar a las personas afectadas y a sus familias. La entrega de la aportación fue realizada por Pep Ribas Ribas, organizador de la 43ª edición de la Milla Urbana Isla de Ibiza y representante del Club J.A.S.A., a la presidenta de la asociación, Verónica Castro Calvo, reconocida atleta de fondo en Baleares y madre de Violeta, una niña afectada por esta patología.

Desde el Club J.A.S.A. destacan la "importancia de apoyar a las asociaciones que trabajan para dar visibilidad a enfermedades poco frecuentes, muchas de ellas desconocidas para gran parte de la sociedad y que afectan a un reducido número de personas". Esta circunstancia dificulta en numerosas ocasiones el acceso a recursos, investigación y tratamientos específicos para los pacientes y sus familias.

La esclerosis tuberosa es un trastorno genético que puede provocar diversas complicaciones médicas y que requiere un seguimiento constante. Por ello, desde la entidad deportiva han querido mostrar su respaldo no solo a los afectados por esta enfermedad, sino también a todas aquellas familias que conviven con patologías consideradas raras. Además de la aportación económica, el Club J.A.S.A. quiso trasladar públicamente su apoyo a Violeta, a sus padres Verónica y Adrián, así como al resto de familias que afrontan diariamente las dificultades derivadas de estas enfermedades. La entidad también mostró su respaldo a las reivindicaciones de las asociaciones que trabajan en este ámbito y reclamó una mayor atención por parte de las administraciones competentes.

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