«No somos embusteros»

La asociación de afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica denuncia en su día mundial que no se sienten suficientemente protegidos por el sistema público sanitario. «Se nos exige responsabilidad como pacientes, pero no se respetan nuestros derechos»

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Un momento de la lectura del manifiesto.
Un momento de la lectura del manifiesto.  MOISÉS COPA

EIVISSA | JOSÉ MANUEL PIÑA Marta sufrió una depresión pos parto tras dar a luz a su segundo hijo, que tiene ahora cuatro años de edad. «Un día, planchando, se me quedó el brazo muerto y al día siguiente se me cayó el tenedor de la mano. Me asusté y fui al médico», relataba ayer, mientras atendía, junto con otras compañeras, el puesto instalado frente al hospital de Can Misses por la asociación de afectados por la Fibromialgia y la Fatiga Crónica. El suyo es uno de los múltiples casos de víctimas de esta enfermedad, que ayer salió de nuevo a la calle con motivo del día mundial dedicado a esta dolencia. «Lo peor de la enfermedad es que los médicos te escuchan como si fueses un embustero y tú no eres capaz de explicar qué te ocurre y mucho menos de que lo entiendan los demás», relataba esta mujer, que acaba de cumplir 35 años y que el año pasado leyó en el mismo lugar el manifiesto anual que emite esta asociación a nivel mundial.
El manifiesto de este año se leyó a última hora de la tarde en el auditorio de Cas Serres y las denuncias de este colectivo son cada vez más doloridas. «Somos personas que sufrimos enfermedades que causan dolor y fatiga crónicas», el dolor y la fatiga persistentes afectan a nuestra vida personal, familiar, económica, social y laboral», «a pesar de los avances y logros de los últimos años en algunas comunidades autónomas no nos sentimos suficientemente protegidos por nuestro sistema público sanitario y social, que debería estar acorde con nuestros derechos constitucionales», denuncia el colectivo en ese texto.
Los afectados por esta enfermedad consideran que no se respetan los principios de accesibilidad y equidad del sistema público ni a nivel del Estado ni de las diversas comunidades autónomas «ni siquiera entre autonomías». «Se nos exige responsabilidad como pacientes, pero, en muchos casos, no se respetan nuestros derechos», apuntan.
Marta, que aporta su testimonio personal a esta reivindicación, tuvo que escuchar una conferencia del médico José Alegre Martín sobre fibromialgia y fatiga crónica, especialista del hospital barcelonés Vall d´Hebron, para reconocer los síntomas que le habían menguado notablemente sus capacidades físicas. «Es una impotencia enorme ver que se te quedan los brazos muertos cuando coges a tu bebé o cuando haces cualquier esfuerzo mínimo. Puedes hacerlo, pero la enfermecdad te pasa factura en muy pocos días», lamenta.

Camisetas agotadas
A su lado, una de sus compañeras asegura que el test de inteligencia que brinda el juego ´Braintraining´, que le regaló una hija suya, la ha ayudado mucho. «La primera vez que lo hice me salió una edad mental de 80 años, pero en las siguientes ocasiones me ha salido de cuarenta», asegura, no sin orgullo. En cambio, a Marta le recomendó el médico que no utilizara este sistema. «Cada caso de fibromialgia y fatiga crónica es distinto y los médicos tampoco lo tienen muy claro. Hay tratamientos que te ayudan, pero que no te curan», lamenta Marta mientras sigue poniendo pegatinas en las solapas de los visitantes al hospital de Can Misses. «Muchos no quieren ponérsela», lamenta.
Aún así, la jornada conmemorativa de esta dolencia fue un éxito en ese lugar. «Hemos vendido ya todas las camisetas que habíamos traído», explicaba María Luisa sobre las doce del mediodía. La presidenta de la asociación, Pepi Marín, no pudo estar presente por la mañana en ese puesto. «A primera hora ha tenido un accidente de coche aquí cerca. No ha sido nada, pero está ahora en la sección de Urgencias curándose de unas quemaduras que le ha provocado el incidente», explicaba una de sus compañeras. Todas ellas presentaban ayer su mejor aspecto. «Es que si te arreglas un poco, te sientes un poco mejor», aseguraba una socia. Aún así, aseguran que deben esforzarse para salir a la calle y que les resulta imposible mantener una jornada laboral normal. «Yo era antes muy activa y lo sigo siendo, pero la fatiga crónica no te perdona si intentas trabajar», apunta Marta.

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